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Una casa abbastanza sicura

LA SCENA

Tra tre settimane si torna a casa

Martina è stata trapiantata il 20 maggio, proprio all'inizio della stagione in cui, con il caldo, aumentano tutte le difficoltà. Era ancora in terapia intensiva e noi vivevamo quei giorni con trepidazione e speranza, quando ci furono date le indicazioni per preparare il suo rientro a casa dopo tre o quattro settimane.

Iniziò così una corsa contro il tempo. Dovevamo trasformare rapidamente la casa in un ambiente il più possibile sicuro per una persona con le difese immunitarie profondamente compromesse. Imbiancammo tutti i locali. Eliminammo tappeti, vestiti delicati, scarpe, borse, materassi, cuscini e moltissimi altri oggetti che non potevano essere lavati a 60 gradi. Rinunciammo a molte piante e ad alcuni oggetti a cui Martina era affezionata. Persino il suo amato cane fu affidato ad amici.

Non abbiamo mai calcolato con precisione quanto fosse costato. In quel momento non importava. Oggi stimiamo un impegno dell'ordine di 10.000-20.000 euro, a cui va aggiunto il costo umano di organizzare tutto in poche settimane, nel momento più difficile che una famiglia possa attraversare.

È rimasta una domanda a cui non abbiamo mai saputo dare risposta: tutto questo è servito davvero?

IL PROBLEMA

Nessuno sa dire quando una casa è pronta

Chi riceve un polmone nuovo prende per tutta la vita farmaci che abbassano le difese. Servono a fermare il rigetto, e lasciano il corpo più esposto a batteri, funghi e muffe. Il polmone, a differenza di ogni altro organo trapiantato, respira direttamente l'aria di casa.

Per questo, prima della dimissione, alle famiglie si chiede di preparare l'abitazione. Le raccomandazioni però sono qualitative e cambiano da un centro all'altro. Non esiste, in nessun Paese, un metodo condiviso per misurare se una casa è adatta al rientro.

Così le famiglie non sanno quali interventi servono davvero, quando possono fermarsi, se quello che hanno fatto ha funzionato. Lo decidono in due o tre settimane, nel momento più carico di paura e di stanchezza, spesso spendendo molto.

Cosa facciamo

Mettersi d'accordo su cosa conta. Una tavola rotonda con igienisti, infettivologi, immunologi, pneumologi, microbiologi, statistici, fisioterapisti e rappresentanti dei pazienti. Si separa quello che ha una base scientifica da quello che si fa per prudenza.
Costruire l'indice. Su parametri misurabili e ripetibili, come muffe, umidità, polveri, qualità dell'aria, impianti dell'acqua e carica microbica, nasce un indice del rischio della casa dalla A alla E, come la classe energetica.
Provarlo nelle case vere. L'indice si applica alle abitazioni di pazienti candidati o già trapiantati: prima degli interventi, subito dopo, e di nuovo a tre e a sei mesi.
Farlo sapere. I risultati vengono pubblicati e portati ai centri trapianto, alle società scientifiche e alle associazioni di pazienti. Un metodo che resta in un cassetto non serve a nessuno.

Non cerchiamo una casa sterile. Cerchiamo una casa abbastanza sicura, e il modo di sapere quando lo è.

CHI CI CONTROLLA

Una fondazione non può dire agli ospedali come si fa. Per questo il protocollo sarà sottoposto alla validazione di un ente riconosciuto: è quella validazione che permette a un altro centro di fidarsi e di adottarlo.

Cosa cambia

Subito. Per la prima volta chi oggi decide da solo, centro per centro, si siede allo stesso tavolo e confronta le proprie regole.
Tra sei mesi. Un protocollo condiviso, un indice misurabile, criteri chiari per decidere quando si può tornare a casa.
Negli anni. Famiglie che spendono meno e meglio. Centri che danno le stesse indicazioni. Dati per capire il legame tra la casa, le infezioni e la qualità della vita dopo il trapianto.

In breve

Titolo scientifico
Indice di Rischio Ambientale Post-Trapianto
Durata
Sei mesi. Il progetto è ancora in valutazione dal Consiglio.
Costo
La tavola rotonda vale circa 1.000 €, la costruzione dell'indice circa 3.000 €. La prova sul campo dipende da quali esami la seconda fase stabilirà di fare, e il budget della Fondazione le destina fino a 50.000 €.

Il primo tavolo

Quanto costi un esame lo deciderà la seconda fase: si va da pochi euro a diverse centinaia. Finché non lo sappiamo, non mettiamo un prezzo su una piastra o su un tampone. Quello che sappiamo è quanto costa far partire il lavoro: circa 4.000 € tra la tavola rotonda e la costruzione dell'indice. È lì che va ogni donazione di oggi.

Sopra il modulo trovi quanto manca ai 4.000 €. Quando ci arriviamo, il tavolo si riunisce e te lo scriviamo.

COSA RICEVI

Un aggiornamento alla fine di ogni fase. L'indice, quando sarà pronto, pubblicato e spiegato in parole semplici. E il giorno in cui una famiglia preparerà la casa in una settimana invece che in tre, spendendo la metà, lo saprai.

Dare una risposta che oggi nessuno ha

Con una donazione aiuti a dire a una famiglia: la casa è pronta, potete tornare.

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